Його шкіра тендітніша за крила метелика. 2

"Рани, які отримує Міша, рівноцінні опіку ІІ-ІІІ ст., цей нестерпний біль супроводжує мого сина все життя, але ми навчилися з цим жити", – розповідає мама Ксенія. "Коли Михайлик хоче бігати, стрибати, грати в м’яча, він просто намагається не звертати увагу на біль і прагне відчути радість від дитинства. Він дуже сильний духом, та попри такі веселощі, я завжди помічаю по його обличчю, що в нього виникла рана, але він продовжує гратись та запевняє, що ніякої рани немає, мило мені посміхається, щоб запевнити у правдивості його слів...".

Міша народився 8 вересня 2009 року. Він дуже веселий хлопчик, і завжди хоче бути першим у всьому, але, на жаль, через хворобу йому дуже боляче не тільки рухатись, а навіть і говорити. Бульозний епідермоліз – генетична хвороба, яка стоїть на заваді всім мріям. Ще цю хворобу називають синдромом "метелика", оскільки шкіра у дитини настільки вразлива, наче крильця метелика – метелик уже не полетить, якщо доторкнутись до його крила...

Хвороба ця дуже підступна. Через основне захворювання з’являється ціла низка супутніх захворювань, коли вражається не тільки шкіра, а й ротова порожнина. Їжа завжди має бути ретельно збита та проціджена, у носіїв хвороби звужується стравохід, страждають очі, носоглотка, злазить шкіра в роті, навіть рідку їжу боляче вживати, присутні проблеми із серцево-судинною системою та взагалі з функціонуванням внутрішніх органів.

Минулого року Міші провели дві операції з розширення стравоходу, оскільки звуження було вже до 1 мм, що не давало дитині навіть ковтнути краплі води. Такі втручання – це дуже страшно, боляче, ризиковано, травматично, ротова порожнина вражається повністю (після операції слизової в ротовій порожнині не було взагалі), багато часу йде на загоєння ран та відновлення організму. Догляд за дитиною дуже дороговартісний, а мама Ксенія самостійно забезпечити сина всім необхідним просто не має змоги. Деякі перев’язувальні матеріали закуповує держава, деякі – міська влада, але це не покриває 100% потреби. Вдячні за будь-яку підтримку, аби полегшити страждання хлопчика!

Раніше на УББ ми вже збирали кошти Михайликові. Переглянути попередній проєкт Ви можете за посиланням.

ПІБ: Сухорученко Михайло Васильович, 08.09.2009 р.

Місто: Суми

Діагноз: епідермоліз бульозний, дистрофічна форма