Его кожа тоньше, чем крылья бабочки. 2

"Раны, которые получает Миша, равноценные опеку II-III ст., эта невыносимая боль сопровождает моего сына всю жизнь, но мы научились с этим жить", – рассказывает мама Ксения. "Когда Миша хочет бегать, прыгать, играть в мяч, он просто старается не обращать внимание на боль и стремится ощутить радость от детства. Он очень сильный духом, и несмотря на такое веселье, я всегда замечаю по его лицу, что у него появилась рана, но он продолжает играть и уверяет, что никакой раны нет, мило мне улыбается, чтобы заверить в правдивости его слов...". 

Миша родился 8 сентября 2009 года. Он очень веселый мальчик, и всегда хочет быть первым во всем, но, к сожалению, из-за болезни ему очень больно не только двигаться, но даже говорить. Буллезный эпидермолиз – генетическая болезнь, которая мешает всем мечтам. Еще эту болезнь называют синдромом "бабочки", поскольку кожа у ребенка настолько уязвима, как крылышки бабочки – бабочка уже не полетит, если прикоснуться к ее крылу...

Болезнь эта очень коварная. Из-за основного заболевания появляется целый ряд сопутствующих, когда поражается не только кожа, но и ротовая полость. Еда всегда должна быть тщательно сбита и процежена, у носителей болезни сужается пищевод, страдают глаза, носоглотка, слезает кожа во рту, даже жидкую пищу больно принимать, присутствуют проблемы с сердечно-сосудистой системой и вообще с функционированием внутренних органов. 

В прошлом году Мише были проведены две операции по расширению пищевода, поскольку сужение было уже до 1 мм, это не давало ребенку даже глотнуть каплю воды. Такие вмешательства – очень страшные, болезненные, рискованны и травматичны, ротовая полость поражается полностью (после операции слизистой в ротовой полости не было вообще), много времени уходит на заживление ран и восстановления организма. Уход за ребенком очень дорогостоящий, а мама Ксения самостоятельно обеспечить сына всем необходимым просто не имеет возможности. Некоторые перевязочные материалы закупает государство, некоторые – городская власть, но это не покрывает 100% потребности. Благодарны за любую поддержку, которая поможет облегчить страдания мальчика!

Ранее на УББ мы уже собирали средства Мише. Посмотреть предыдущий проект Вы можете по ссылке.

ФИО: Сухорученко Михаил Васильевич, 08.09.2009 г.

Город: Сумы

Диагноз: буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма