Unique, but not conquered by the disease. 2

Білал – єдина дитина в Україні із синдромом Емануеля, який проявляється порушенням слуху, відсутністю мовлення, м'язовою слабкістю, затримкою розвитку, пороком серця. У 1,5 року хлопчик переніс кому через дефіцит поживних речовин та анемію. Гастроентеролог призначив суміш Ресурс Юніор, оскільки організм Білала засвоює тільки її. 

Відповідно до договору № 21 про співпрацю між МБФ «Українська Біржа Благодійності» та Оператором благодійної допомоги  БФ «ПОМАГАЄМ» від 31.08.2020 р. та  додаткової угоди №21.278 від 29.08.2024 р. на веб-сайті  МБФ «УББ» - dobro.ua – було розміщено проєкт «Унікальний, але не скорений хворобою.2» з метою залучення пожертв для придбання спецхарчування для Могаммада Білала.

Під час збору виникла потреба у використанні частини коштів, зібраних на сайті БО МБФ «Українська Біржа Благодійності» - dobro.ua – для закупівлі спецхарчування хлопцю. Тож, згідно листа №499 від 04.09.2024 р. ми отримали зібрані 10 615,00 грн (десять тисяч шістсот п’ятнадцять гривень, 00 копійок) на рахунок Фонду і продовжили збір на платформі dobro.ua.

У вересні 2024 року ми сплатили спецхарчування для Білала на суму 9 840,00 грн (дев’ять тисяч вісімсот сорок гривень, 00 копійок), а в жовтні - на суму 775,00 грн (сімсот сімдесят п’ять гривень, 00 копійок).

У листопаді поточного року ми знову звернулись до наших постійних партнерів БО МБФ «Українська Біржа Благодійності» з проханням перерахувати частину зібраних коштів для закупівлі спецхарчування Ресурс Юніор для Білала. Тож, згідно листа № 685 від 12.11.2024 р. ми отримали зібрані 68 400, 00 (шістдесят вісім тисяч чотириста гривень, 00 копійок) на рахунок Фонду та продовжили збір коштів на платформі dobro.ua. 

У листопаді ми сплатили спецхарчування для Білала на суму 9 285,00 грн (дев’ять тисяч двісті вісімдесят п'ять гривень, 00 копійок), а у грудні - на суму 8 925,00 грн (вісім тисяч дев'ятсот двадцять п'ять гривень, 00 копійок).

Наразі стан Білала стабільний. Взимку Білал часто застуджується, тому всі контакти доводиться обмежувати, і він рідко виходить на вулицю. Лікарі призначають ряд препаратів для стабілізації роботи шлунково-кишкового тракту, але сімейний лікар не рекомендує госпіталізацію, оскільки розуміє, що дитина вразлива до різноманітних вірусів.

Нещодавно мама Білала мала можливість проконсультуватися з хірургом лікарні Святого Миколая у Львові. Однак їй повідомили, що вони не візьмуться оглядати Білала, оскільки у нього рідкісний синдром, а у клініки немає досвіду роботи з такими дітьми.

Залишок невикористаних коштів у розмірі 50 190,00 грн (п'ятдесят тисяч сто дев'яносто гривень, 00 копійок) ми плануємо використовувати далі за потребами Білала у 2025 році.

Щиро дякуємо донорам та партнерам dobro.ua за допомогу, а команді УББ за багаторічну співпрацю!

Reports

Descriptive project report dated 23.12.2024 Financial report (Progress) dated 23.12.2024 Invoice 1 Bank transfer receipt 1

Delivery note 1 Invoice 2 Bank transfer receipt 2 Delivery note 2

• 1
• 2

Project documents

Project placement letter